致一名15岁少女的公开信：孩子，其实你很懂事，生命在你自己手里

孩子，生命珍贵，希望你能认真读完这封信，慎重对待自己的病情与治疗选择：一、病情回顾：你正面临重疾挑战你才15岁，但病情已发展至极其危重的阶段：症状严重：反复发烧近4周，颈部疼痛到无法入睡，甲状腺肿大如僵硬的馒头，心跳高达每分钟120次，还出现Q波、J点抬高（心脏异常信号）。气管受压：CT显示气管被肿大的甲状腺挤得偏离中线，进食吞咽受阻至少两三天，外地三甲医院已在病历上书面告知“有死亡风险”。诊断复杂：从甲状腺B超提示炎症，到穿刺病理符合亚急性甲状腺炎，再到B超提示化脓性炎症、CT显示片状阴影，病情仍在进展，诊断尚未明确。二、你其实很懂事：对治疗的关注超越“找关系”在诊室沟通时，你的亲人满脑子是“熟人、关系、搞床位”，甚至抱怨医生没再开检查单（实际是你已接受密集检查，好医生才不重复检查）。而你，在为数不多的插话里，问的是“哪里医院可以治、谁来治、怎么治”。这让我感受到你对自身病情的重视和对治疗的理性关注。三、治疗选择的关键：选择＞努力案例警示：2019年4月，16岁少年因肛周脓肿入住某省第一人民医院，住院33天、花费近60万元，最终死亡。这说明，即使在一流医院，若治疗方案选择不当，也可能导致悲剧。你的现状：目前的治疗方案尚未见效，病情仍在加重。你能否度过此劫、活下来付出多大代价、是否留下后遗症，都取决于接下来得到的治疗。而治疗的效果，首先取决于你们自己的选择。四、给你的建议：细心观察，理性选择观察疗效：若吞咽不顺畅加重，说明情况糟糕；若呼吸不顺畅，说明非常危险；若治疗3天无明显改善，甚至5 - 7天无好转苗头，需赶紧换医生，否则进展到穿刺或开刀的风险大大增加，可能留下疤痕或导致甲功损害。激素治疗：当前激素治疗按病理金标准没错，但病情复杂，可能已不适合继续，需由实际治疗的医生判断。关注并发症：需关注是否并发甲亢/甲减，若合并，很大可能不能按常规治疗。重病治疗全凭医生床边审时度势、随机应变。疗效好时：无需红包或请吃饭，对遇到的每位医护报以真诚的微笑即可。疗效不好时：不要跟医生发火、责骂医生，你的病难度大，与其苛责医生，不如尽早另择良医。不要相信虚假广告，否则会被骗到更糟糕、更危险的歧路。若疗效极差：如治来治去颈脖僵硬，甚至需手术切开，你非常不愿意手术疤痕、后遗甲减等后果；甚至严重到气管切开、在ICU躺着每天花费数以万计，全家绝望崩溃时，若你愿意相信我们团队，我们的大门一直为你敞开。与医生沟通：不要像门诊时你的亲人那样搬出熟人、求医生之类的废话；请父母拿出勇于担当和承担责任的态度，清楚坚定地允许医生不拘一格地全力以赴，以免拘泥于书本上的指南、专家共识、诊疗规范。用“教条主义、本本主义”对付重危疾病，就像廖君记者写新闻，无过错、能拿奖，却难免悲剧。五、对医疗现状的理解：看病难与救人难并存病人看病难：你亲身经历了看病难，三甲医院一床难求，疫情期间更是如此。医生救人难：医生开展尝试性治疗时束手束脚，为了规避风险而放弃全力以赴，很多医生连咨询电话或微信都不愿意接。医学具有不完美性、疗效具有不确定性，即使治好了一万例，医生也不会对第一万零一人作任何承诺。医患信任难以建立，很多病人对疗效期望不理性，疫情还没结束，打骂医生的现象又已开始。六、我的无奈与期望我经历很多次眼睁睁看着病人远去、必将误入歧途，却无法多劝几句，因为“自古医不叩门、不信不治”。但你只有15岁，生命弥足珍贵，病情特殊又重危，我实在难以保持“与我无关”的自我安慰。衷心但愿你已找到真正的高手、得到明显好转的疗效。若病情加重，希望你能理性选择，相信我们团队。七、呼吁转发你原先在常州看病，亲戚南京人带来我院看病，故望常州、南京的网友们多转发，或许她已幸运好转中，但也许病情又已加重、终须我们收官一战。望此信，能有助铸医患信任、死生可托全力赴。顾经宇 实名2020.03.23