“申”聚两会｜张军萍委员：建议民政部牵头成立孤独症儿童援助关爱体系

张军萍委员建议由民政部牵头成立孤独症儿童援助关爱体系，通过整合多部门资源、培育社会组织、建立社区帮扶项目及培养专业人才，构建覆盖全生命周期的精准支持网络。现状与核心问题孤独症（自闭症）是一种伴随终生的发育障碍，核心特征包括社会交往障碍、兴趣狭隘及重复刻板行为，常伴随智力残疾、心理健康问题（如焦虑、情绪失控）等。中国孤独症发病率达0.7%-1.0%，0-14岁儿童约300万人，占精神残疾儿童的36.9%，已成为重大公共卫生问题。当前困境集中于四方面：诊断困境：确诊需多维度评估，依赖专业人员与时间投入，基层资源匮乏导致延误。康复困难：治疗周期长且需个性化方案，尚无治愈药物，现有康复项目非政府主导、收费高、缺乏专业支撑与社会监督。社会接纳不足：公众误解与偏见加剧患者家庭孤立感，社会融入渠道有限。家庭压力沉重：经济负担与精神压力叠加，易引发焦虑、抑郁等心理问题。现存体系短板政策碎片化：民政、医疗、教育、残联等部门职责分散，缺乏跨领域协同机制，保障内容未形成系统性合力。社区支持薄弱：传统医学康复模式主导，社区服务零散且覆盖不足，偏远地区甚至空白，未能满足家庭中心需求。社会支撑缺位：专业机构参与度低，仅靠政府与社区难以提供持续资源支持。具体建议与实施路径加强顶层设计，构建跨部门协作体系建议民政部牵头成立孤独症儿童援助关爱体系，整合卫生、教育、妇联、残联等部门，明确职责分工，形成“政府主导、部门协同、家校社尽责、全社会参与”的格局。重点建立覆盖全生命周期的服务链条，包括早期筛查、评估、诊治、干预、教育及照护，确保从儿童期到成年期的无缝衔接。例如，上海市闵行区“1+6”模式（1个区级指导中心+6类社区服务）可作为区域性参考样本。培育社会组织，编织社会服务网络推动中国儿童少年基金会设立专项计划，聚焦早期筛查、康复、教育及家长支持，联合企业、机构成立孤独症关爱组织，利用社会资源填补服务缺口。通过公益课程、家长互助小组等形式，提升家庭养育能力，同时为家长提供喘息空间。例如，社区可联合公益组织开设融合教育课程，促进患儿与同龄人互动。下沉社区资源，打造包容性支持环境在基层街镇设立专业社区支援中心，提供康复训练、心理辅导及社会适应性培训，创设无障碍物理环境（如感官友好空间）与包容性社交场景。街道或社区需设立常态化关爱空间，定期举办讲座普及专业知识，邀请医生、特教老师及有经验的家长分享经验，减少信息不对称。例如，北京部分社区已试点“星爸星妈”支持小组，有效缓解家庭心理压力。强化人才培养，提升服务专业化水平民政部门应建立专家智库，联合高校、医疗机构开展系统培训，内容涵盖诊断技术、康复方法、家庭干预策略等，确保一线工作人员具备科学服务能力。同时，推动特教专业纳入职业教育体系，扩大孤独症领域专业人才储备。例如，深圳已试点“孤独症康复师”职业资格认证，提升行业规范化程度。预期成效与长期价值通过体系化建设，可实现三大突破：资源整合：打破部门壁垒，形成从筛查到成年照护的全链条服务，减少家庭“多头跑”现象。服务普惠：社区支援中心与关爱空间降低康复成本，偏远地区家庭可通过线上平台获取资源。社会共融：公众教育普及与包容性环境建设减少偏见，帮助孤独症群体实现社会价值，减轻长期照护负担。该提案直击孤独症儿童保障的痛点，通过系统性改革推动“政府-社会-家庭”协同发力，为“星星的孩子”构建更有尊严的成长环境。